Wat een naar verhaal Natascha. Lijkt me erg lastig als er niemand is die je helpt met je problemen.

Zou het geen oplossing kunnen zijn om samen met andere ouders, die met dezelfde problemen kampen, zelf een opvang te starten? In Nederland zie je deze steeds meer verschijnen, zorgboerderijen of woonprojecten... Geen idee of je dit helpt, maar na het lezen van je verhaal was dit het eerste wat in mij opkwam...

Sterkte!

Hoi sequoia, natuurlijk is dat een goed idee, maar ik heb er al met andere Franse ouders over gepraat. Eigenlijk ziet niemand het echt zitten, omdat de verwachting is dat we de financiering niet rond gaan krijgen. 1 van mijn vriendinnen een huisarts met een hoog niveau autist die nog gewoon naar school kan gelukkig, zegt me ook dat t heel erg moeilijk gaat worden om zo’n project op te zetten. Zij denkt dat t verspilde moeite is. Hoe dan ook ken ik niemand die het wil proberen. Ook al ken ik diverse gezinnen die hun kind fulltime thuis hebben. En ik zou echt niet weten hoe ik dit in mijn eentje van de grond zou moeten krijgen. 

Poeh Natascha! Wat een verschrikkelijk probleem.

Het enige wat ik je als volkomen buitenstaander, maar wel als moeder van drie kinderen en grootmoeder van twee volwassen kleinkinderen, kan adviseren is om toch de mogelijkheid niet helemaal uit te sluiten om het met je zoon in België althans te proberen. Ik begrijp heel goed dat je dat niet wilt, maar het kan op een bepaald moment de enige oplossing zijn die overblijft. Op een bepaalde leeftijd moet je als ouder je kind loslaten en hoe hard het ook klinkt, dat geldt ook voor jullie.

Daar komt bij dat je hele leven in dienst staat van je kind en daar volledig mee is gevuld. Maar jij bent niet alleen maar moeder, je bent ook een vrouw, een persoonlijkheid. Die aspecten van jouw eigen leven (je hebt er maar één!) komen door de zeer veeleisende moederrol en de zorg voor het kind geheel in de verdrukking. Alles wordt overheerst door het leven van het gehandicapte kind. Jij hebt ook recht op een eigen leven. Hetzelfde geldt voor het gezin, al weet ik niet hoeveel personen dat bestaat. 

Je zou het in ieder geval kunnen proberen. Vooral omdat het op den duur nog de enige mogelijkheid lijkt. Wees blij dat die mogelijkheid er nog is en probeer de voordelen ervan in te zien, niet alleen maar de nadelen. Wie weet hoe goed het je zoon zou doen om onder moeder's vleugels vandaan te zijn en zichzelf staande te moeten houden in een totaal andere, maar wel gespecialiseerde omgeving. En als het mislukt, dan wordt hij weer liefdevol door jou opgevangen, beiden een ervaring rijker. Maar als het lukt, is het voor alle partijen een zegen. Niet geschoten is altijd mis.

Durf de beslissing te nemen, want op een gegeven moment wordt de bestaande situatie natuurlijk onhoudbaar. En als je die beslissing hebt genomen krijg je eindelijk, ook geestelijk, wat rust. Dat heb je verdiend (en ongetwijfeld ook nodig). Ik wens je heel erg veel sterkte!

Beste Theodora. Ik begrijp wat je wil zeggen. Ook een plaatsing in België is niet gemakkelijk geregeld. Maar eerlijk gezegd wil ik het ook echt niet. Ik heb er veel over nagedacht en elke keer als ik daaraan denk schieten me de tranen in de ogen. Mijn kind moet nog 10 worden. Dat vind ik echt veel te jong om een kind los te moeten laten. Het is geen volwassen vent van 18 maar nog een kind. Ik heb zelf in de hulpverlening gewerkt. Fantastisch werk waar je echt een verschil kunt maken voor kinderen die niet meer thuis kunnen wonen. Maar hoe leuk ik mijn werk ook vond het is geen vervanging voor een thuissituatie. Je hebt een heel ander soort proffesionele relatie met die kinderen. En dat moet ook anders zou je stuk gaan aan dat werk. Ik wil dat niet voor mijn kind. In ieder geval niet zo jong. Ik kan de gedachte niet verdragen dat ik hem nog maar 1 keer in de drie weken zou zien. En hij ons. Hij is ook zo hecht met zijn vader. Ik kan dat echt nog niet. Misschien over een paar jaar als t water me echt aan de lippen staat. Maar dat zou me enorm veel verdriet doen. 

Beste Natascha, misschien denk ik er wel te makkelijk over maar ik probeer met je mee te denken!

Als je nou eens 5 lotgenoten kunt mobiliseren, en je begint bij 1 van de 5 ,met geschikte ruimte aan huis een opvang. Samen start je een stichting en neemt full time 1 deskundige op het gebied van autisme aan. Als elke ouder dan 1 dag in de week een volledige dag meehelpt op de opvang/school, dan lijkt mij toch dat dit voor een redelijk te overzien bedrag te realiseren moet zijn? Of zie ik hier iets over het hoofd?

Mocht je zo niemand kennen dan is een ronde langs de IME's in de buurt wellicht een optie om met meer lotgenoten in contact te komen.. vraag het aan de directie, hang oproepen in de gebouwen, vraag om de wachtlijsten, enz..

Wil je een beetje goede begeleiding hebben dan heb je toch ook wat meer nodig. Anders is t enkel opvang en dan gaan de kinderen niet of nauwelijks vooruit in hun ontwikkeling. Ze hebben onderwijs nodig van een gespecialiseerde onderwijzer. Ze moeten vaardigheden leren van een educateur. Ze hebben logopedie nodig van logopedist, en begeleiding in hun motoriek van een psychomotricien. Die taken Kun je als ouder niet zelf doen. En dat is echt wel het minimale wat ze aan begeleiding in de week nodig hebben. Een groot aantal puristen heeft 1 op 1 begeleiding nodig.En daarbij moet je in de regio ile de france nog maar eens iemand zien te vinden die genoeg ruimte heeft om zo’n opvang neer te zetten. Nog los van de bezwaren die Michael aandraagt. Ik zit bij 3 oudergroepen. Ik heb nog contact met een aantal anderen. Maar de bereidwilligheid is erg laag. Mensen hebben simpelweg geen zin in zo’n grote verplichting met zo weinig zekerheid dat t ook daadwerkelijk lukt. 

Dankjewel voor je eerlijke reactie, Natascha. Ik kan die helemaal meevoelen. Een vreselijk dilemma, dat altijd zal blijven spelen. Over twee jaar is je zoon 12 en groeit hij langzamerhand uit tot een sterke man. Ik begrijp dat de band die jullie in de loop der jaren met hem hebben opgebouwd heel sterk is. Maar je moet ook aan jezelf denken en aan je man. Ik heb natuurlijk makkelijk praten, want ik worstel niet dagelijks met jullie problemen. Maar zoals gezegd heb ik ook kinderen en geloof me, hun groei naar volwassenheid (althans van twee van hen) is ook niet altijd over rozen gegaan, evenmin als die van één kleinkind. Ik zie hoe mijn kind daaronder lijdt en dat geen moeite hem te veel is.

Nogmaals veel sterkte gewenst en bedenk altijd: als de nood het hoogst is, is de redding nabij.

Het valt me trouwens tegen dat je niets van Macron hebt gehoord. Misschien kun je je beter tot Brigitte richten. Ook zij heeft een hele staf tot haar beschikking en ze schijnt bijzonder aardig te zijn.

Ik zou graag samen met mijn lief een "thuis" willen opzetten voor ouders met een autistisch kind of andere "stoornis"(heb veel moeite met een etiket plakken op iemand),maar dat is pas over een lange tijd.Even iemand ontlasten,wetend dat er zorg en liefde is voor het kind,zodat de ouder(s)bij kan/kunnen komen op fysiek en psychisch vlak.Want dit sloopt enorm en jouw kind Natasha is nog veel te jong om onder jouw vleugels uit te gaan...de gedachte doet al pijn,wat je niet kan uitleggen,maar je verdriet is voelbaar.

Daarom vroeg ik ook in een ander draadje een zomerkamp voor deze speciale kinderen,die er ook mogen zijn.Het zijn vaak wijze zielen,die ons veel te leren hebben.

Je mag me altijd privé mailen: leloupdemorvan@gmail.com

Bon courage!

Ik stuur je/jullie wat Licht!

Ingrid

Natascha, je hebt het over lange wachtlijsten bij de IME in de Essonne. Is het denkbaar dat een IME in een heel andere regio kortere wachtlijsten heeft? Zou je het elders kunnen proberen, dan blijft jouw gezin tenminste bij elkaar. In mijn omgeving (81 en 31) ken ik wat mensen die werken in een IME, en ik kan eens informeren of ze daar een blokkade hebben jegens pupillen van 'verder weg'. Veel sterkte bij je zoektocht.

Ik zet me nu nog in voor dieren in nood en ben daar nog wat jaartjes mee zoet( oa de dieren,die hier hun thuis vonden tot hun einde verzorgen).Daarna zien we verder...wij willen iets kleinschaligs opzetten,een soort thuis;we hebben beiden ervaring met autistische kinderen en die zal met de jaren nog meer groeien.

Maar dit draadje gaat over de zoon van Natascha en haar "gevecht".Ik laat het woord weer aan haar over,maar ik hoop van harte,dat er hier in Frankrijk dingen veranderen ten gunste van deze speciale kinderen en hun ouders,die knokken voor hun bestaan en zich overeind proberen te houden... 

Beste Edith, ik weet niet precies hoe het in elke regio is. Wel weet ik dat de opvang voor autisten in heel Frankrijk een groot probleem is. De meeste IME zijn externaten. Dit betekent dat de kinderen er niet wonen maar gewoon s avonds naar huis gaan. Dat kan natuurlijk niet als de afstand te groot is. Vandaar dat ze alleen kinderen in hun eigen sector opnemen. Ik heb een IME in de buurt maar in een ander departement. Niet dat daar plaats is nu, maar ik mag hem zelfs niet op de wachtlijst zetten omdat we onder een andere mdph vallen. De senatrice heeft t ook voor me geprobeerd maar ving ook bot. Blijkbaar zijn de regels zo strikt. En zou er ook niet veel mee opschieten, want ook zij hebben een lange wachtlijst. Ik zou naar dat departement kunnen verhuizen, maar dan gaat hij bij de twee anderen waar hij nu al jaren wacht van de wachtlijst af. Dan moet ik eerst een nieuw dossier laten maken bij het nieuwe departement. Dat kan zomaar een jaar duren. Daarna moet het dossier naar de IME gestuurd worden met de notificatie. Daar wordt t eerst bekeken door de sociaal assistent dan moet het beoordeeld worden door de psychiater. Dan moet het door de commissie Keurt die het goed dan kom je op de wachtlijst. En ben je weer een half jaar verder een uit huis plaatsing alleen als allerlaatste alternatief overwegen.  . 

Beste Natascha,

Uiteraard zul je veel lieve en goedbedoelde reacties krijgen. Zorg dat je je gevoel volgt want ik ken verhalen uit Nederland waar ook veel mensen zich inzetten op dit gebied, maar die hebben niet de energie/capaciteiten/kennis om dit werk te doen. 

Het gaat om de zorg van JOUW kind en daar is maar één ding goed voor.....het BESTE!! Zorg dat je mensen kiest waar jij je goed bij voelt en ga niet op allerlei verhalen in van mensen die het "allemaal weten". Het is zorg die veel ervaring vereist en meestal door professionele mensen wordt verleend. 

Natuurlijk zijn er ook mensen die geen papieren hebben en weinig ervaring, die je kunnen helpen, maar zorg dat je je gevoel en je hart volgt.

Heel veel succes en sterkte en alle goeds voor jullie!! Ik ken helaas in Frankrijk geen mensen die je zouden kunnen helpen. Wellicht kun je een aantal mensen benaderen die reageerden, maar, nogmaals, volg je hart en gevoel!!

Vriendelijke groet, Ronald

Inderdaad zijn de wachtlijsten in regio Parijs bij de IME's super lang en in Frankrijk is alles erg hiërarchisch geregeld. Dat is al jaren zo en er komt maar weinig verandering in (ik werk al 40 jaar in de gezondheidszorg hier). Ik volg al een tijdje je verhaal, Natacha, maar overweeg je niet om naar Nederland terug te gaan? Het lijk me zo moeilijk om hier te wonen en te weten dat het in Nederland beter is.

Hoi Natascha, ik begrijp je verhaal. Ik heb via mijn werk vroeger iemand gekend met een zoon die autistisch is. Ook in Nederland was de hulpverlening destijds niet zo goed geregeld voor hem (ik weet niet hoe het nu is). De gevolgen waren echt schrijnend. Dat gun je niemand, niet degene die autistisch is, maar ook zijn ouders en de rest van het gezin niet.

Ik hoop van harte dat je op een of andere manier de juiste plek zult vinden waar de juiste hulp wordt geboden en waar je ook het gevoel bij hebt dat "het goed zit". Dat is lastig genoeg en ik kan me de vertwijfeling na alle ervaringen uit het verleden met hulpverleners goed voorstellen.

Ik wens je heel veel sterkte met je zoektocht. Er moet toch ergens een plaats zijn waar de hulp wordt aangeboden die jullie zoeken!!! 

Hartelijke groet, Ronald

* Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?

Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?

Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…

Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »

ou

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.

Que faire d’autre?

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…

Une mère, ça ne veut pas se défiler…

Appelez-les Mères Espoir.... <3

Beste Walter, bedankt. Maar ik mag geen aanvraag voor een IME de respit doen, omdat hij nog naar school gaat en twee uur ambulante begeleiding heeft. Heb het geprobeerd maar het is afgewezen. 

Ik stop nu met volgen van dit draadje,want op die manier komen er geen oplossingen voor jou en je zoon...

Je mag me wel privé een berichtje sturen,als je wil...

Ingrid

Gelukkig blijven veel mensen dit draadje wel volgen en komt er hopelijk voor jou/jullie een bruikbare oplossing Natascha. Blijf op de deuren van professionele zorgverleners kloppen en laat je niet verleiden (uit wanhoop) om in zee te gaan met mensen die geen of in elk geval veel te weinig ervaring hebben op dit gebied. Ik wens je alle goeds en hopelijk heel snel DE oplossing voor jou en je zoon!