NEDERLANDERS.FR

Hét netwerk van, voor en door Nederlandstaligen in Frankrijk

Theodora heeft me gevraagd om mijn ervaringen op Nederlanders.fr te zetten.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen de Fransen die professioneel of privé met autisme te maken hebben zeggen unaniem dat Frankrijk 50 jaar achterloopt op omliggende landen als 't gaat over autisme. Diagnostiek wordt in het algemeen veel te laat en niet goed gedaan, en aangeboden begeleiding sluit niet aan bij de problematiek.

In mijn geval is mijn zoon na een geboorte met zeer ernstige complicaties vanaf zijn geboorte begeleid door een CAMSP ( Center de action medico-sociale precose). Geweldig zou je zeggen, maar helaas niks is minder waar. De eerste twee jaar hadden we eens per half jaar een gesprek met de pediater. Toen werd duidelijk dat hij motorisch een lichte achterstand had. hiervoor begeleiding gekregen. Wat niet goed ging door enorme huilbuien doordat hij niet van mij gescheiden kon worden. Dus dit is weer gestopt.

Met twee jaar werd er ook ander stereotype gedrag zichtbaar. Laden steeds open en dicht doen, lampen aan en uit, deuren open dicht etc. Niet spelen. Behalve met dingen die verschillende lichtjes hebben. Ook in het donker gaan zitten met zijn lichtjes. Later werd ook duidelijk dat de taalontwikkeling niet op gang kwam. Aanvankelijk dachten we nog dat dit door de tweetaligheid kwam, maar het duurde wel heel lang. Alle signalen voor autisme werden weggewuifd door de begeleiders van CAMSP. De begeleiding sloot absoluut niet aan en hij ontwikkelde zich niet. Maar er bleef steeds gezegd worden dat t allemaal wel goed zou komen. Autisme kon het volgens hun niet zijn omdat hij wel af en toe contact maakte.

Toen hij 5.5 jaar was hebben we onze eerste afspraak gehad bij de psychiater van CAMSP, na heel lang aandringen van onze kant. Zij had Liam elke week in de wachtkamer en gang gezien en ze zei gelijk. U heeft gelijk hij heeft autisme. De "officiële" diagnostiek heeft nog een jaar langer geduurd. En is door een team gebeurd dat achteraf heel slecht bekend staat. Volgens hun is 't geen klassieke autist maar een kind met een niet specifieke stoornis in het autistisch spectrum. Omdat hij contact maakt. Volgens hen kan het daarom geen klassieke autist zijn. Wat een volledig achterhaalde theorie is. Inmiddels hebben we gelukkig een psychiater van Robert Debre. Die gespecialiseerd is in autisme. Zij zegt dat hij een klassieke autist is met verstandelijke beperking.


Al voor de diagnose werd er door CAMSP een vervolgtraject aangeboden. Hun hulp stopt met 6 jaar. Volgens hen zou scholing nooit haalbaar zijn. Dus zou een logische vervolgstap de dagopvang van het psychiatrisch ziekenhuis zijn. Daar een afspraak gehad. In het psychiatrisch ziekenhuis bij ons in de buurt nemen ze inmiddels geen autisten meer op. Omdat een behandeling in het psychiatrisch ziekenhuis niet aansluit. Nog heel veel kinderenen volwassen zitten nog steeds in psychiatrische ziekenhuizen in Frankrijk. Psychotherapie heeft weinig zin. Gedragstherapie en het aanleren van vaardigheden zijn een betere aanpak. Daarnaast zou hij naar een IME moeten. Dus de aanvraag voor een IME de deur uit gedaan. Tegelijkertijd ook een aanvraag voor ambulante begeleiding en een aanvraag voor speciaal onderwijs. Alles wordt goedgekeurd. Maar er is nergens plek. Dan wordt langzaam duidelijk dat er gewoon veel te weinig plekken zijn.

Door een heel doortastende Enseignant Référent krijgen we het na twee jaar wachten voor elkaar om een plekje in een autistenklas te krijgen. Twee ochtenden per week. Via ouderorganisaties vind ik privé begeleiding. Alleen logopedie wordt vergoed door de secu. De rest moet zelf worden betaald. Psycholoog 40 euro per week, educatrice (na twee jaar eindelijk gevonden) 3x20 euro per week, psychomotricien 45 euro per week. Muziektherapie 46 euro per week. Dit is natuurlijk erg kostbaar dus een allocation pour education d'un enfant handicapé aangevraagd. Het eerste jaar alleen de basis gehad. 120 euro per maand. Waar we blij mee waren maar wat niet kostendekkend was natuurlijk. De jaren erna een klein supplement gehad doordat ik fulltime voor hem moest zorgen dus niet kon werken. Nog steeds lang niet kostendekkend maar alles helpt. En we hebben geluk. Mijn man heeft een goede baan dus we hoeven er geen rekeningen van te betalen. Voor de meeste gezinnen is t natuurlijk niet mogelijk om zoveel hulp te financieren op 1 salaris.

Ondertussen staan we op wachtlijsten. 3 jaar gewacht op ambulante begeleiding. En dat hebben we nu eindelijk gelukkig. We staan ook 3.5 jaar op de wachtlijst bij verschillende IME''s. Er is geen zicht op een plek. Verschillende afspraken gehad met de directeur van een IME die plek heeft voor 50 kinderen. Maar hij kan maar maximaal 5 kinderen opnemen met autisme. De problematiek is anders te lastig voor zijn medewerkers. De enige IME in essonne die gespecialiseerd is in autisme heeft een wachtlijst van meer dan 5 jaar. We zijn in eerste instantie zelfs afgewezen omdat de wachtlijst te lang is. Alles blokkeert volledig. Jong volwassen kunnen de IME niet uit omdat er geen vervolgplek voor ze is. Woonvormen zijn er vrijwel niet. Dus komen ze weer bij hun ouders te zitten zonder begeleiding. De instellingen in België zitten vol met Franse kinderen omdat er hier geen plek voor ze is.

Macron heeft autisme hoog op de agenda gezet en we hopen met zijn allen dat er structuren komen voor autisten en dat t voor hoogfunctionerende autisten gewoon mogelijk wordt om met een AVS onderwijs te volgen. Er is een schrijnende ongelijkheid, waarbij de rijken alle hulp die ze kunnen vinden financieren, maar t grootste deel van de kinderen gewoon thuis zitten of in de psychiatrie zonder goede begeleiding. Waardoor ze in de ontwikkeling stil blijven staan en de ouders, vooral moeders wanhopige oververmoeide mantelzorger zijn.

Ik vind het heel erg om te horen hoeveel moeders er zelfmoord plegen. Gelukkig nog nooit eentje die ik persoonlijk ken. Maar wel meerdere waar ik me heel veel zorgen over maak. Op gesloten fb groepen lees je de meest schrijnende verhalen. Ik prijs mezelf gelukkig met onze financiële mogelijkheden. Ik mag niet klagen. Maar ik vind t dagelijks leven niet makkelijk. Ik mis al 9 jaar mijn werk, sociale contacten zijn lastig te onderhouden met een sociaal onaangepast kind.

Als mijn kind enthousiast wordt gaat hij gillen en slaan of schoppen. Als er iets niet gaat zoals hij verwacht kan hij zo van slag raken dat hij een enorme crisis krijgt die wel een half uur kan duren. Waarbij hij al zijn kracht gebruikt. Schoppen slaan gillen garen trekken op de grond gaan liggen. Je kunt t zo gek niet bedenken en het is erg explosief. Mensen schrikken zich kapot. Snap ik ook. Hij heeft mijn haren er met plukken uitgetrokken tot bloedens toe. Na lang wikken en wegen besloten om hem een lage dosis medicatie te geven. Gelukkig gaat t hierdoor wat beter. Dit soort crisissen zijn niet meer dagelijks maar tweewekelijks. Communicatie is erg lastig. Hij kan niet praten en begrijpt ook veel niet. Hij communiceert met foto's en een paar gebaren. Maar dat blijft natuurlijk vrij beperkt. Hij heeft ook een dagplanning met foto's zodat hij weet wat er die dag gebeurd. Ook gebruiken we foto's bij het aanleren van vaardigheden. We zijn nu ruim een half jaar bezig met zelfstandig afdrogen na het douchen. En het gaat langzaamaan steeds beter. Hij is niet zindelijk en speelde tot vorig jaar met zijn uitwerpselen. Bij het verschonen heeft hij nog steeds de neiging om er zijn vinger in te steken. Zindelijkheid gaat denk ik op een dag wel lukken. Praten denk ik eigenlijk niet. En dat vind ik wel erg jammer. Het oordeel van de omgeving kan erg hard zijn. Omdat je niks aan zijn gezicht ziet denken mensen nogal eens dat t om een slecht opgevoed kind gaat. Over autisme weten ze in het algemeen weinig, behalve de stereotype beelden van Rainman etc. Waar hij niet aan voldoet. Ik krijg dagelijks afkeurende blikken over zijn gedrag. En wekelijks opmerkingen die erg kwetsend kunnen zijn. Regelmatig met de tranen in mijn ogen gezeten.

Wat ik ook nog steeds lastig vind is dat hij in mijn ogen zo'n arm leven heeft. Hij heeft eigenlijk geen vriendjes. Een paar kinderen tolereren hem min of meer, hij weet niet wat zijn verjaardag is. Hij vindt de taart wel lekker natuurlijk maar verder snapt hij het niet. Net als sinterklaas paaseieren zoeken etc. Die dingen die een kinderleven zo leuk maken. Hij heeft geen fantasie. Speelt vrijwel niet. Alleen op de glijbaan en met ballen.

Ik maak me zorgen voor de toekomst. Wat als hij puber is en groter dan mij en hij krijgt een woede-aanval. Hoe moet dat dan? Kan hij thuis blijven wonen en zo niet waar komt hij dan terecht. Wat als we er niet meer zijn. Wie zorgt er dan voor hem. Mijn schoonmoeder durft niet eens meer alleen met hem te zijn omdat hij een keer boos is geworden. Hij zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen maar als wij t niet meer kunnen komt hij in een instelling. Zou ik heel erg vinden. Ik zou er wat voor over hebben ons eens in zijn hoofd te kunnen kijken om te weten wat hij denkt en voelt en hoe hij de wereld om zich heen ervaart.

Het is een heel erg lang verhaal geworden. Ik kan me voorstellen dat veel mensen voortijdig zijn afgehaakt. Voor diegene die mijn hele klaagzang hebben doorstaan mijn dank hiervoor.


Natascha

Weergaven: 2853

Rubrieken,klik voor meer berichten in dezelfde rubriek

20170915, Gezondheid, Sport en Spel, Kinderen

Reactie van Natascha Terpstra op 15 September 2017 op 19.09
Hele lieve reacties allemaal. Bedankt. Ze hebben me echt geraakt.
Ik wil ook nog even benadrukken dat mijn zoontje ook hele fijne kanten heeft. Hij kan in bed heerlijk knuffelen. Is meestal vrolijk. Eet me de oren van het hoofd. Kan heerlijk brabbelen, al begrijp ik er niks van. Herkent inmiddels op school de cijfers tot 5. Heeft afgelopen jaar een grote sprong in de ontwikkeling gemaakt. En ik hoop dat dit elk jaar weer t geval zal zijn
Reactie van marielle op 15 September 2017 op 22.52

Natascha,  het is inderdaad vreselijk hoe Frankrijk achter loopt op dit gebied en ik heb heel veel waardering voor je. Via mijn werk(adjunct directrice crèche) kom ik wel  in aanraking met kinderen waarvan de psychologe aan de crèche vermoedt, dat het kind een autisme heeft. Ze probeert dan de familie door te verwijzen naar een CMP of een CAMSP. Wanneer de kinderen tussen de twee en de drie jaar zijn is het niet makkelijk om aan de ouders mede te delen, dat er iets aan de hand is. Ook al weet je dan niet precies wat. Wanneer de ouders dan na een wachttijd eindelijk een gesprek krijgen aan de CAMPS, kan de begeleiding beginnen. Aan de crèche waar ik werk hebben wij een goed team en proberen we de ouders zo veel mogelijk te begeleiden wanneer we iets vermoeden. Maar gemakkelijk is het niet, omdat ze nog zo klein zijn. Gelukkig dat er meer psychologen bij de 'petit enfance' werken, maar dat is niet overal in Frankrijk zo. Misschien wat meer in regio Parijs?Bovendien is het soms jammer dat het werk wat wij proberen te doen aan de crèche niet verder gaat op school.  Ik geloof zelfs dat ik niet zo ver van je vandaan woon, gezien je profiel op je pagina.

Reactie van Ingrid op 15 September 2017 op 23.48
Helaas nog heel te veel psychoanalisten die vinden dat je je kind maar in zijn psychose moet laten. Het begint heel zoetjes aan te veranderen maar dat begint niet op het platteland maar op de universiteit.
Reactie van mburg op 16 September 2017 op 15.28
Ik werk sinds 27 jaar in de GGZ in Nederland, ambulant. Ik ben ook bekend met het begeleiden van autisme , ambulant. Graag zou ik eens een vorm van GGZ hulpverlening, op willen zetten in Frankrijk, in de omgeving van LImoges, waar ik veel kom. Ik neem die stap niet zomaar, maar wie weet komt het er eens van Ik vind het heel jammer dat dit allemaal nog zo weinig is ontwikkeld in Frankrijk.. en naar ik hoor, mensen die momenteel GGZ problematiek hebben in Frankrijk, ook meer ' in tehuizen in de bossen verstopt worden'.
Reactie van edith janzen op 16 September 2017 op 20.05

Een heel verdrietige situatie. Moedig dat je alles zo open en compleet beschrijft hier. Ik hoop van harte dat je een oplossing vindt voor de toekomst van je zoon. Sterkte met alles.

Reactie van Natascha Terpstra op 16 September 2017 op 20.13
Echt heel erg fijn al die hartverwarmende reacties. Ik ben niet helemaal volledig geweest. Toen mijn zoon kleiner was zat hij erg in zijn eigen wereld en was contact maken niet altijd makkelijk. Tegenwoordig staat hij veel opener voor de wereld om hem heen en zoekt hij actief contact met de mensen om hem heem. Niet altijd even sociaal aangepast maar hij probeert t wel. En hij heeft hierin ook best veel geleerd.
Reactie van Janny O. op 16 September 2017 op 20.32

@Natascha Net was er bij Kassa een item over hulphonden en autistische kinderen. Misschien is het interessant om het terug te kijken.

Janny

Reactie van Susan op 16 September 2017 op 21.03
Ja Janny zat ik ook net aan te denken Natascha kijk even op uitzending gemist of op herhaling
best interessant
Reactie van Natascha Terpstra op 17 September 2017 op 8.01
Bedankt voor de tip. Ik zal zeker even kijken. Al zal er hier geen hond in huis komen, want ik ben heel erg allergisch voor honden. Dieren in het algemeen hebben een hele positieve invloed op autistische kinderen. Sinds februari hebben we voor mijn zoon Equitherapie. En het is verbluffend wat dit met hem heeft gedaan. Omdat het heel erg duur is hebben we het afgelopen jaar 1 keer per twee weken gedaan. Dit jaar willen we het elke week gaan doen. De therapeut heeft ook een getrainde hond, die altijd bij haar is, dus heeft hij contact met zijn poney en haar hond. Ook hebben we het geluk dat we dit jaar een educateur sportif hebben gevonden. Mijn zoon is gek op water en deze man gaat hem zwemmen leren. Of in ieder geval blijven drijven.
Er zijn heel veel ouderorganisaties. Omdat de overheid t laat afweten organiseren de ouders zichzelf. Ik zit al jaren bij een praatgroep met psycholoog die maandelijks bij elkaar komen. Waar regelmatig nieuwe mensen bijkomen die door de andere leden op weg geholpen worden. Er worden ook workshops georganiseerd.
Ik ben lid van een ouderorganisatie die educateurs in dienst heeft om mensen thuis te helpen. Moet natuurlijk allemaal wel betaald worden. 1 keer per jaar is er een manifestatie van vaincre autisme in Parijs. Om aandacht te vragen voor autisme. Waarbij er van hotel de ville tot place de la Concorde gelopen wordt. Er is nog nooit een politicus naar buiten gekomen om te praten. Misschien dat dat aankomend jaar veranderd. Ik weet dat Macron een groep autisten in het elysee heeft gehad. Om nog even op Theodora te antwoorden. Ja soms draai ik bijna door. Ik bekijk het altijd per jaar. Dit jaar moet ik nog voltijd voor je zorgen, maar misschien kan je volgend jaar wel naar een goede dagopvang. Ik weet natuurlijk best dat dit niet zo is en dat de zorgen dan ook niet over zijn. Maar zo probeer ik t vol te houden. Als hij een goede plek in een dagopvang heeft ga ik eerst slapen en daarna proberen om 1 van mijn dromen vorm te geven. Je miet dromen en oplannen blijven houden anders stop je met leven. Mijn droom is om iets met eten te gaan doen. Vroeger was ik jeugdhulpverlener maar met alle zorgen in huis heb ik geen zin meer om dat ook nog proffesioneel te gaan doen. In de afgelopen jaren heb ik een grote passie voor koken ontwikkeld en als ik de reacties mag geloven ben ik er ook best goed in geworden. Ik weet nog niet precies wat ik wil gaan doen. Maar een traiteur service. Of veel kleiner een kraampje op de markt. Of groter een foodtruck. Wie weet komt t er ooit van. Ik blijf dromen. En ondertussen ga ik door met zorgen voor mijn lieve kind. Als ik t niet doe doet niemand het. Hij heeft er ook niet om gevraagd. En het is mijn plicht om er voor hem te zijn en hem te beschermen en te helpen ontwikkelen.
Reactie van Natascha Terpstra op 17 September 2017 op 8.07
Ik heb allerlei opleidingen gevolgd om hem beter te kunnen helpen. Onder andere een methode geleerd die makaton heet en gebruik maakt van pictogrammen en versimpelde gebaren om te communiceren. De pictogrammen begrijpt hij niet maar hij kan inmiddels 14 gebaren. Heeft wel drie jaar geduurd. Maar toch. Het zijn 14 dingen die hij kan zeggen zonder woorden. En dat is heel waardevol.

Hieronder is plaats voor een reactie

  • Blijf bij het onderwerp.
  • Wees constructief en vriendelijk.
  • Uw kennis en ervaring worden op prijs gesteld.

Onze huisregels ...

Bent u de plaatser van dit bericht? Reageer dan ajb op de gegeven reacties en adviezen.


Je moet lid zijn van NEDERLANDERS.FR om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van NEDERLANDERS.FR

-

Google advertenties

© 2019   Gemaakt door: Anton Noë, beheerder en gastheer.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Privacybeleid  |  Algemene voorwaarden

Anton Noë ... google.com, pub-1033432903517354, DIRECT, f08c47fec0942fa0