www.nederlanders.fr

Hét netwerk van, voor en door Nederlandstaligen in Frankrijk

U dient in te loggen om alle menu-opties te kunnen zien

Theodora heeft me gevraagd om mijn ervaringen op Nederlanders.fr te zetten.

Om maar meteen met de deur in huis te vallen de Fransen die professioneel of privé met autisme te maken hebben zeggen unaniem dat Frankrijk 50 jaar achterloopt op omliggende landen als 't gaat over autisme. Diagnostiek wordt in het algemeen veel te laat en niet goed gedaan, en aangeboden begeleiding sluit niet aan bij de problematiek.

In mijn geval is mijn zoon na een geboorte met zeer ernstige complicaties vanaf zijn geboorte begeleid door een CAMSP ( Center de action medico-sociale precose). Geweldig zou je zeggen, maar helaas niks is minder waar. De eerste twee jaar hadden we eens per half jaar een gesprek met de pediater. Toen werd duidelijk dat hij motorisch een lichte achterstand had. hiervoor begeleiding gekregen. Wat niet goed ging door enorme huilbuien doordat hij niet van mij gescheiden kon worden. Dus dit is weer gestopt.

Met twee jaar werd er ook ander stereotype gedrag zichtbaar. Laden steeds open en dicht doen, lampen aan en uit, deuren open dicht etc. Niet spelen. Behalve met dingen die verschillende lichtjes hebben. Ook in het donker gaan zitten met zijn lichtjes. Later werd ook duidelijk dat de taalontwikkeling niet op gang kwam. Aanvankelijk dachten we nog dat dit door de tweetaligheid kwam, maar het duurde wel heel lang. Alle signalen voor autisme werden weggewuifd door de begeleiders van CAMSP. De begeleiding sloot absoluut niet aan en hij ontwikkelde zich niet. Maar er bleef steeds gezegd worden dat t allemaal wel goed zou komen. Autisme kon het volgens hun niet zijn omdat hij wel af en toe contact maakte.

Toen hij 5.5 jaar was hebben we onze eerste afspraak gehad bij de psychiater van CAMSP, na heel lang aandringen van onze kant. Zij had Liam elke week in de wachtkamer en gang gezien en ze zei gelijk. U heeft gelijk hij heeft autisme. De "officiële" diagnostiek heeft nog een jaar langer geduurd. En is door een team gebeurd dat achteraf heel slecht bekend staat. Volgens hun is 't geen klassieke autist maar een kind met een niet specifieke stoornis in het autistisch spectrum. Omdat hij contact maakt. Volgens hen kan het daarom geen klassieke autist zijn. Wat een volledig achterhaalde theorie is. Inmiddels hebben we gelukkig een psychiater van Robert Debre. Die gespecialiseerd is in autisme. Zij zegt dat hij een klassieke autist is met verstandelijke beperking.


Al voor de diagnose werd er door CAMSP een vervolgtraject aangeboden. Hun hulp stopt met 6 jaar. Volgens hen zou scholing nooit haalbaar zijn. Dus zou een logische vervolgstap de dagopvang van het psychiatrisch ziekenhuis zijn. Daar een afspraak gehad. In het psychiatrisch ziekenhuis bij ons in de buurt nemen ze inmiddels geen autisten meer op. Omdat een behandeling in het psychiatrisch ziekenhuis niet aansluit. Nog heel veel kinderenen volwassen zitten nog steeds in psychiatrische ziekenhuizen in Frankrijk. Psychotherapie heeft weinig zin. Gedragstherapie en het aanleren van vaardigheden zijn een betere aanpak. Daarnaast zou hij naar een IME moeten. Dus de aanvraag voor een IME de deur uit gedaan. Tegelijkertijd ook een aanvraag voor ambulante begeleiding en een aanvraag voor speciaal onderwijs. Alles wordt goedgekeurd. Maar er is nergens plek. Dan wordt langzaam duidelijk dat er gewoon veel te weinig plekken zijn.

Door een heel doortastende Enseignant Référent krijgen we het na twee jaar wachten voor elkaar om een plekje in een autistenklas te krijgen. Twee ochtenden per week. Via ouderorganisaties vind ik privé begeleiding. Alleen logopedie wordt vergoed door de secu. De rest moet zelf worden betaald. Psycholoog 40 euro per week, educatrice (na twee jaar eindelijk gevonden) 3x20 euro per week, psychomotricien 45 euro per week. Muziektherapie 46 euro per week. Dit is natuurlijk erg kostbaar dus een allocation pour education d'un enfant handicapé aangevraagd. Het eerste jaar alleen de basis gehad. 120 euro per maand. Waar we blij mee waren maar wat niet kostendekkend was natuurlijk. De jaren erna een klein supplement gehad doordat ik fulltime voor hem moest zorgen dus niet kon werken. Nog steeds lang niet kostendekkend maar alles helpt. En we hebben geluk. Mijn man heeft een goede baan dus we hoeven er geen rekeningen van te betalen. Voor de meeste gezinnen is t natuurlijk niet mogelijk om zoveel hulp te financieren op 1 salaris.

Ondertussen staan we op wachtlijsten. 3 jaar gewacht op ambulante begeleiding. En dat hebben we nu eindelijk gelukkig. We staan ook 3.5 jaar op de wachtlijst bij verschillende IME''s. Er is geen zicht op een plek. Verschillende afspraken gehad met de directeur van een IME die plek heeft voor 50 kinderen. Maar hij kan maar maximaal 5 kinderen opnemen met autisme. De problematiek is anders te lastig voor zijn medewerkers. De enige IME in essonne die gespecialiseerd is in autisme heeft een wachtlijst van meer dan 5 jaar. We zijn in eerste instantie zelfs afgewezen omdat de wachtlijst te lang is. Alles blokkeert volledig. Jong volwassen kunnen de IME niet uit omdat er geen vervolgplek voor ze is. Woonvormen zijn er vrijwel niet. Dus komen ze weer bij hun ouders te zitten zonder begeleiding. De instellingen in België zitten vol met Franse kinderen omdat er hier geen plek voor ze is.

Macron heeft autisme hoog op de agenda gezet en we hopen met zijn allen dat er structuren komen voor autisten en dat t voor hoogfunctionerende autisten gewoon mogelijk wordt om met een AVS onderwijs te volgen. Er is een schrijnende ongelijkheid, waarbij de rijken alle hulp die ze kunnen vinden financieren, maar t grootste deel van de kinderen gewoon thuis zitten of in de psychiatrie zonder goede begeleiding. Waardoor ze in de ontwikkeling stil blijven staan en de ouders, vooral moeders wanhopige oververmoeide mantelzorger zijn.

Ik vind het heel erg om te horen hoeveel moeders er zelfmoord plegen. Gelukkig nog nooit eentje die ik persoonlijk ken. Maar wel meerdere waar ik me heel veel zorgen over maak. Op gesloten fb groepen lees je de meest schrijnende verhalen. Ik prijs mezelf gelukkig met onze financiële mogelijkheden. Ik mag niet klagen. Maar ik vind t dagelijks leven niet makkelijk. Ik mis al 9 jaar mijn werk, sociale contacten zijn lastig te onderhouden met een sociaal onaangepast kind.

Als mijn kind enthousiast wordt gaat hij gillen en slaan of schoppen. Als er iets niet gaat zoals hij verwacht kan hij zo van slag raken dat hij een enorme crisis krijgt die wel een half uur kan duren. Waarbij hij al zijn kracht gebruikt. Schoppen slaan gillen garen trekken op de grond gaan liggen. Je kunt t zo gek niet bedenken en het is erg explosief. Mensen schrikken zich kapot. Snap ik ook. Hij heeft mijn haren er met plukken uitgetrokken tot bloedens toe. Na lang wikken en wegen besloten om hem een lage dosis medicatie te geven. Gelukkig gaat t hierdoor wat beter. Dit soort crisissen zijn niet meer dagelijks maar tweewekelijks. Communicatie is erg lastig. Hij kan niet praten en begrijpt ook veel niet. Hij communiceert met foto's en een paar gebaren. Maar dat blijft natuurlijk vrij beperkt. Hij heeft ook een dagplanning met foto's zodat hij weet wat er die dag gebeurd. Ook gebruiken we foto's bij het aanleren van vaardigheden. We zijn nu ruim een half jaar bezig met zelfstandig afdrogen na het douchen. En het gaat langzaamaan steeds beter. Hij is niet zindelijk en speelde tot vorig jaar met zijn uitwerpselen. Bij het verschonen heeft hij nog steeds de neiging om er zijn vinger in te steken. Zindelijkheid gaat denk ik op een dag wel lukken. Praten denk ik eigenlijk niet. En dat vind ik wel erg jammer. Het oordeel van de omgeving kan erg hard zijn. Omdat je niks aan zijn gezicht ziet denken mensen nogal eens dat t om een slecht opgevoed kind gaat. Over autisme weten ze in het algemeen weinig, behalve de stereotype beelden van Rainman etc. Waar hij niet aan voldoet. Ik krijg dagelijks afkeurende blikken over zijn gedrag. En wekelijks opmerkingen die erg kwetsend kunnen zijn. Regelmatig met de tranen in mijn ogen gezeten.

Wat ik ook nog steeds lastig vind is dat hij in mijn ogen zo'n arm leven heeft. Hij heeft eigenlijk geen vriendjes. Een paar kinderen tolereren hem min of meer, hij weet niet wat zijn verjaardag is. Hij vindt de taart wel lekker natuurlijk maar verder snapt hij het niet. Net als sinterklaas paaseieren zoeken etc. Die dingen die een kinderleven zo leuk maken. Hij heeft geen fantasie. Speelt vrijwel niet. Alleen op de glijbaan en met ballen.

Ik maak me zorgen voor de toekomst. Wat als hij puber is en groter dan mij en hij krijgt een woede-aanval. Hoe moet dat dan? Kan hij thuis blijven wonen en zo niet waar komt hij dan terecht. Wat als we er niet meer zijn. Wie zorgt er dan voor hem. Mijn schoonmoeder durft niet eens meer alleen met hem te zijn omdat hij een keer boos is geworden. Hij zal nooit voor zichzelf kunnen zorgen maar als wij t niet meer kunnen komt hij in een instelling. Zou ik heel erg vinden. Ik zou er wat voor over hebben ons eens in zijn hoofd te kunnen kijken om te weten wat hij denkt en voelt en hoe hij de wereld om zich heen ervaart.

Het is een heel erg lang verhaal geworden. Ik kan me voorstellen dat veel mensen voortijdig zijn afgehaakt. Voor diegene die mijn hele klaagzang hebben doorstaan mijn dank hiervoor.


Natascha

Weergaven: 2840

Rubrieken,klik voor meer berichten in dezelfde rubriek

20170915, Gezondheid, Sport en Spel, Kinderen

Reactie van Susan op 15 September 2017 op 12.48

om de laatste zin te beantwoorden nou ik niet en ik ga het nog een keer heel rustig lezen ongelofelijk wat jullie mee maken en natuurlijk ook jullie kind en de slechte/trage hulp.

ik had weleens wat documentaires gezien op tv die tegenwoordig gelukkig worden getoond zodat we ook eens een kijkje kunnen nemen wat er in zo´n gezin afspeelt en hoe moeilijk die ouders en vrienden en familie het hebben er zou veel veel meer hulp moeten komen.

ik ben er echt helemaal stil van. 

Reactie van Henk Blom op 15 September 2017 op 13.05

Natascha, wat verschrikkelijk voor jullie drietjes. Weinig perspectief en zoveel zorgen om een onafwendbare toekomst. Het is zo makkelijk om te zeggen "ik leef met je mee", maar dat verlicht de pijn en zorgen niet. Er is niets dat dat kan. Ik kan jullie alleen maar veel sterkte wensen en hopen dat er een oplossing komt, zo die er al is, maar in ieder geval iets dat zorgen en de pijn iets dragelijker maakt. Van harte en veel liefs.

Reactie van Janny O. op 15 September 2017 op 13.56

Natascha, Goed dat je het verhaal hier opgeschreven hebt, maar ik wil er toch wel graag iets aan toevoegen. Jullie zoon heeft een heel erge vorm van autisme, maar er zijn ook heel veel autisten van : "je merkt het eigenlijk amper", tot ongeveer de vorm van jouw zoon.

Dat het niet meevalt om her 24 uur per dag mee te leven, mag duidelijk zijn, hoeveel je ook van je zoon zult houden. Ik hoop dat er voor jullie zo snel mogelijk een uitweg komt waardoor je ook weer een beetje aan je eigen leven toekomt.

Veel sterkte, en heel veel incasseringsvermogen toegewenst.

Janny

Reactie van S. Lysen op 15 September 2017 op 14.47

Hoi,

Ik wist wel dat Frankrijk in sommige dingen fantastisch is en op sommige vlakken achterloopt (dat ik een rekening krijg die ik moet betalen maar ze er nog steeds geen IBAN-code bij zetten, grrr!). Dat het op gebied van autisme e.d. zo erg is wist ik niet. Dank je wel voor het delen en veel sterkte. Ik hoop dat er snel iets gaat verbeteren.

Sandra

Reactie van Dierenthuis Bourgogne op 15 September 2017 op 15.39

Ik ben er ook stil van...je moet een enorme innerlijke kracht hebben en veel van je zoon houden om dit vol te houden!!!Kan je wel eens op een dag even aan jezelf toekomen,dat iemand bij kan springen?

Ik hoop,dat er een oplossing komt voor jullie zoon,als hij in de puberteit komt.Ik wens jullie heel veel goeds toe.Er is moed voor nodig om dit allemaal zo aan ons hier te vertellen.Dank je wel lief mens!Ik heb bewondering voor je!

Ingrid

Reactie van Natascha Terpstra op 15 September 2017 op 16.05
Ik zie dat er 7 reacties zijn, maar om de een of andere vage reden kan ik er maar 4 lezen. Die van janny en kees kan ik bijvoorbeeld niet lezen. Weet iemand hoe dit komt. Heb ik vaker met berichten op Nederlandse.fr. Ik kijk op mijn telefoon via google
Reactie van Patricia (87) op 15 September 2017 op 17.04

Voor mij geen klaagzang Natascha. Voor mij een verhaal van een moeder die heel veel houd van haar kind!! Ik heb veel met autisten gewerkt vroeger dus ik kan mij redelijk voorstellen hoe het is.....zwaar dus!

Ik wens je veel sterkte!

Patricia

Reactie van Mieke op 15 September 2017 op 17.20

Absoluut geen klaagzang, Natascha. Wat een liefde en incasseringsvermogen moet je niet hebben om dit vol te houden.

Ik weet van een Franse acteur France Perrin dat zijn zoon ook geen autist mocht/kon zijn.

Hij heeft een association gestart en als je googelt vind je misschien iets waar je mee verder kunt.

Heel veel moed, sterkte, kracht en geduld!

Reactie van Natascha Terpstra op 15 September 2017 op 17.21
Ah ik heb het advies gekregen om via desktopview te kijken en dan kan ik alle reacties lezen. Aan janny en kees. Vergis je niet. Ook die autisten waar je eigenlijk niet zoveel aan merkt hebben wel degelijk veel last van hun autisme. Ik heb vroeger in de jeugdhulpverlening gewerkt met "normale" jongeren die in de problemen waren geraakt. Af en toe zat er een jongere tussen met een milde autistische stoornis. Maar deze jongeren hadden toch een paar jaar langer nodig om volledig op eigen benen te kunnen staan. En even over waar mijn zoon in het spectrum zot. Hij zit aan de verkeerde kant van het midden. Het kan echt nog veel erger. Echt heel ernstige autisten daar krijg je vrijwel geen contact mee. Ik heb stage gelopen in een instelling voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Op een groep met autisten en in vergelijking wat ik daar zag is mijn zoontje bijna normaal te noemen. Het autismespectrum is zo breed dat het echt appels met peren vergelijken is. Eigenlijk zegt een diagnose autisme ook niet zoveel. De een kan met hulp volledig op eigen benen staan en de ander zit gillend in een hoekje en is volledig afhankelijk van de verzorging van anderen. Mijn zoon zal denk ik nooit zelfstandig worden maar hij leert wel vaardigheden om zinn zelfredzaamheid te vergroten.
Reactie van Theodora Besse op 15 September 2017 op 17.36

Dankjewel Natascha! Nu is me volkomen duidelijk waar je reacties, die ik "als door een wesp gestoken" noemde, vandaan kwamen (voor wie het heeft gemist, zie dit onderwerp).

Het heeft je ongetwijfeld moeite gekost om dit verhaal zwart op wit te zetten, maar je hebt het zo openhartig en spontaan verteld, dat het voor iedereen duidelijk moet zijn wat het kan betekenen om een autistisch kind te hebben. Voor mij waren autisten mensen die in hun eigen wereld leven, geen contact maken met anderen en niet in de gaten hebben wat er om hen heen gebeurt. Nu begrijp ik dat dat een zeer lichte vorm is van autisme en dat er veel zwaardere vormen bestaan.

Ik kan niet begrijpen dat je zelf niet helemaal doordraait. Je man gaat vijf dagen perweek naar zijn werk, maar jij bent er 24 uur per dag mee bezig. Ieder moment van de dag of de nacht kan er iets totaal onverwachts gebeuren dat uitloopt op een crisis. En maar heen en weer rijden van de ene therapie naar de volgende opvang. Waar je ook komt worden veroordeeld als "slechte ouders". Hoe houd je het vol, wetende dat het kind van nu eens een grote sterke man zal zijn?

Ik dacht dat er in Frankrijk geen wachtlijsten bestaan, maar kennelijk wel voor de geestelijke gezondheidszorg. Toch vraag ik me af of in enig ander land ter wereld de behandeling van dit soort zware gevallen beter zou zijn geweest. Maar dat weet jij beter dan ik.

Ik heb er bewondering voor dat je vindt dat jullie relatief van geluk mogen spreken dat je genoeg geld hebt om alle behandelingen te betalen. Ik las inderdaad ergens dat een autistisch kind gemiddeld zo'n € 2500 per maand kost. Dan doe je niet veel met het minimumloon en een kleine tegemoetkoming in de kosten. Dat sommige moeders geen andere uitweg meer zien dan zelfdoding is dieptriest. Behandelaars zouden veel alerter moeten zijn op signalen die deze mensen ongetwijfeld hebben afgegeven. Ook zouden ze veel meer mogelijkheden tot hun beschikking moeten krijgen om voor effectieve, praktische oplossingen te zorgen, ook voor ouders met een laag inkomen.

Hopelijk is het Macron en zijn vrouw gegeven om zich in de problematiek van autisme te verdiepen en zich in te zetten voor meer mogelijkheden tot behandeling (ook voor minder bedeelden). Bestaat er geen vereniging van ouders met een autistisch kind, die kan opkomen voor jullie belangen en een vuist kan maken naar de franse overheid?

Jullie wens ik in ieder geval heel veel sterkte! En ik hoop dat er op de duur een goede oplossing komt voor jullie en jullie zoon.

Hieronder is plaats voor een reactie

  • Blijf bij het onderwerp.
  • Wees constructief en vriendelijk.
  • Uw kennis en ervaring worden op prijs gesteld.

Onze huisregels ...

Bent u de plaatser van dit bericht? Reageer dan ajb op de gegeven reacties en adviezen.


Je moet lid zijn van www.nederlanders.fr om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van www.nederlanders.fr

UW BIJDRAGE IS NODIG

-

Google advertenties

© 2019   Gemaakt door: Anton Noë, beheerder en gastheer.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Privacybeleid  |  Algemene voorwaarden

Anton Noë ...