NEDERLANDERS.FR

Hét netwerk van, voor en door Nederlandstaligen in Frankrijk

wie niet waagt wie niet wint. 

Zoals enkelen weten heb ik een autistische zoon, Liam, van bijna 10 met verstandelijke beperking. Hij is niet zindelijk. Hij is non verbaal hoewel het er nu toch echt op lijkt .geheel onverwacht, dat hij voorzichtig zijn eerste woordjes gaat zeggen. We hebben geluk. We hebben een plekje in een speciale klas weten te veroveren waar hij inmiddels 4 dagdelen naar toe gaat. Ook hebben we na 2.5 jaar wachtlijst. 2 uur ambulante begeleiding. Daarnaast hebben we het geluk dat we na jaren zoeken eindelijk een gespecialiseerde logopedist hebben gevonden voor een half uur per week. En daarnaast hebben we het financieel goed genoeg om diverse therapieën te kunnen betalen. 3 uur psycho-educatieve begeleiding door een educatrice, Een psycholoog voor de supervisie van deze educatrice en voor begeleiding van het gezin. Een paardentherapeut en een gespecialiseerde sportleraar die individuele zwemlessen geeft. Daarnaast nog de aanschaf van luiers. Speciale pyjama’s, aangepast pedagogisch materiaal etc. Al met Sl maandelijks een flink budget. Maar we hebben het geluk dat we dat kunnen. Ik sleep hem overal naartoe dus zit al bij a 10 jaar thuis. Om gek van te worden soms, maar als ik t niet doe wie dan wel. Liam staat al ruim 3 jaar op de wachtlijst van 2 IME. ( institute medico educatif). Een dagopvang voor mensen met een beperking die niet naar school kunnen. Alle andere IME in ons departement ( essonne) en de buurt departementen hebben ons geweigerd op de wachtlijst omdat we te ver uit de buurt zouden wonen. 1 van deze IME zit notabene in dezelfde gemeente als waar mijn kind naar school gaat. Hij wordt om 7.10 opgehaald voor zijn 3 uur school die om 8.30 begint. De klas en de begeleiders zijn werkelijk fantastisch. Hij heeft het er reuze naar zijn zin en hij gaat langzaam maar zeker vooruit. Over maximaal 2 jaar stopt deze school voor hem. Zijn achterstand is te groot. Hij kan niet lezen en schrijven of rekenen. College heeft geen enkele zin. Eigenlijk is deze klas al niet geschikt voor hem. Hij zou lessen moeten kunnen volgen in de reguliere klassen maar hij functioneert op peuter-kleuter niveau dus dat zit er niet in. De juf wil hem ondanks dat toch graag een plek blijven bieden. Maar over twee jaar is het echt einde oefening en komt hij fulltime thuis. Tenzij ik een plek in een IME krijg. De ene IME neemt nauwelijks autisten op. Omdat ze te weinig personeel hebben voor de intensieve begeleiding die dat vraagt. Van de 60 plekken zijn er 5 voor autisten. En ze hebben maar plek tot 14 jaar. Kinderen van 13 jaar worden er al uitgewerkt. Dus dat is een heel tijdelijke oplossing.De andere IME ( tot 20) is de enige die gespecialiseerd is in autisme in essonne. Maar afhankelijk van de leeftijdscategorie waar je invalt een enorm lange wachtlijst van minimaal 5 jaar. Er zijn veel kinderen die nooit een plek krijgen omdat ze tegen de tijd dat er een plek voor ze komt al te oud zijn geworden voor die plek. En verder vind ik dus geen enkel alternatief. Behalve een internaat in België. Dat betekent een uit huis plaatsing die ik niet zie zitten. Daarbij is het beleid dat de kinderen slechts 1 keer per 3 weken een weekend op verlof mogen. Daar gaat dus de band tussen ouder en kind. Dus dat Wil ik echt niet. Er zijn 2 impro in de omgeving. Een soort van IME waar je een vak kunt leren. Maar die willen hem niet op de wachtlijst zetten omdat hij niet zelfstandig genoeg is en niet kan praten en schrijven.

ik heb drie ouderorganisaties gevraagd me te helpen om mijn dossier onder de aandacht te brengen bij de twee IME waar hij op de wachtlijst staat. De voorzitter van 1 van deze organisaties heeft een goede relatie met onze afgevaardigde en senatrice. Deze dame heeft veel affiniteit met gehandicapten. Ook zei heeft briefen geschreven om een oplossing te vinden voor onze zoon. Aan de directrice vannde IME en aan de staatssecretaris. Ook dit heeft niks in beweging gezet.

ik heb een brief aan Macron geschreven. Die een heel team heeft om brieven van burgers te beantwoorden. Nooit antwoord gekregen.

alle sociaal assistenten die ikheb gesproken hebben de verwachting uitgesproken dat Liam op zijn 12 de zonder geschikte plek voltijd thuis komt te zitten.

ik heb de mdph ( maison departementale personnes handicapés) alle afwijzingen gestuurd. Zij hebben me de lijst met instellingen gegeven, maar daar heb je dus niks aan als bijna iedere instelling je afwijst.

we hebben in Frankrijk 6800 kinderen en 5300 volwassen in instellingen in België zitten. En er zijn 47000 autisten zonder plek. En ik denk dat binnenkort mijn kind er daar ook 1 van wordt.

ik weet niet meer wat ik nog kan doen. Ik zit net mijn handen in het haar. Ik kom nu al bijna nergens meer omdat Liam groot en sterk is en ik hem tijdens een woede-uitbarsting of meltdown nog nauwelijks de baas kan. Het wordt steeds moeilijker om naar alle therapieën te gaan. De wereld is voor hem groot en onoverzichtelijk dus krijgt hij uitbarstingen als we op pad zijn en t loopt niet helemaal zoals hij in zijn hoofd heeft. Wat nogal vaak is. En die boosheid en angst reageert hij af op mij.

hij ( en ik ook trouwens) zou er enorm bij gebaat zijn als hij in een goede IME zou zitten. Waar alke begeleiding goed op elkaar is afgestemd en hij niet meer van hot naar haar gesleept moet worden. 

Maar die plek vind ik dus niet. En de tijd begint te dringen. Twee jaar lijkt nog tijd genoeg maar de realiteit is anders. Zie ik in mijn omgeving. 

Heeft er iemand nog een tip voor me want ik weet t echt niet meer. 

Weergaven: 2240

Rubrieken,klik voor meer berichten in dezelfde rubriek

20180611, Contact Gezocht, Kinderen

Reactie van Dier en welzijn op 11 Juni 2018 op 17.30

Ik zou graag samen met mijn lief een "thuis" willen opzetten voor ouders met een autistisch kind of andere "stoornis"(heb veel moeite met een etiket plakken op iemand),maar dat is pas over een lange tijd.Even iemand ontlasten,wetend dat er zorg en liefde is voor het kind,zodat de ouder(s)bij kan/kunnen komen op fysiek en psychisch vlak.Want dit sloopt enorm en jouw kind Natasha is nog veel te jong om onder jouw vleugels uit te gaan...de gedachte doet al pijn,wat je niet kan uitleggen,maar je verdriet is voelbaar.

Daarom vroeg ik ook in een ander draadje een zomerkamp voor deze speciale kinderen,die er ook mogen zijn.Het zijn vaak wijze zielen,die ons veel te leren hebben.

Je mag me altijd privé mailen: leloupdemorvan@gmail.com

Bon courage!

Ik stuur je/jullie wat Licht!

Ingrid

Reactie van Jeannette op 11 Juni 2018 op 18.17
Ingrid; we hebben het hier echt over diagnoses van aandoeningen en heuse stoornissen en geen 'etiketten op iemand plakken'.
Autisme in al zijn verscheidenheid is gewoon een aandoening waar je waarschijnlijk mee geboren bent of je hebt het in een heel vroeg stadium opgelopen en ondanks dat in sommige gevallen medicijnen het leven draagbaarder maken, kunnen ze de oorzaak niet genezen, die zit hoogst waarschijnlijk in de hersenen of eerder nog in de genen.

Misschien kun je als vrijwilliger in een kamp meewerken? Dan kun je wat ervaring opdoen. Je initiatief vind ik zeer sympathiek maar het komt mij wat naief over.

Ik weet niet of het wijze zielen zijn, ik twijfel daar sterk aan, eigenlijk vind ik het een idiote gedachte, maar iedereen mag zijn mening hebben en wellicht kan jij met deze gedachte wel beter voor ze zorgen dan ik.
Reactie van edith janzen op 11 Juni 2018 op 18.31

Natascha, je hebt het over lange wachtlijsten bij de IME in de Essonne. Is het denkbaar dat een IME in een heel andere regio kortere wachtlijsten heeft? Zou je het elders kunnen proberen, dan blijft jouw gezin tenminste bij elkaar. In mijn omgeving (81 en 31) ken ik wat mensen die werken in een IME, en ik kan eens informeren of ze daar een blokkade hebben jegens pupillen van 'verder weg'. Veel sterkte bij je zoektocht.

Reactie van Dier en welzijn op 11 Juni 2018 op 18.37

Ik zet me nu nog in voor dieren in nood en ben daar nog wat jaartjes mee zoet( oa de dieren,die hier hun thuis vonden tot hun einde verzorgen).Daarna zien we verder...wij willen iets kleinschaligs opzetten,een soort thuis;we hebben beiden ervaring met autistische kinderen en die zal met de jaren nog meer groeien.

Maar dit draadje gaat over de zoon van Natascha en haar "gevecht".Ik laat het woord weer aan haar over,maar ik hoop van harte,dat er hier in Frankrijk dingen veranderen ten gunste van deze speciale kinderen en hun ouders,die knokken voor hun bestaan en zich overeind proberen te houden... 

Reactie van Natascha Terpstra op 11 Juni 2018 op 18.47

Beste Edith, ik weet niet precies hoe het in elke regio is. Wel weet ik dat de opvang voor autisten in heel Frankrijk een groot probleem is. De meeste IME zijn externaten. Dit betekent dat de kinderen er niet wonen maar gewoon s avonds naar huis gaan. Dat kan natuurlijk niet als de afstand te groot is. Vandaar dat ze alleen kinderen in hun eigen sector opnemen. Ik heb een IME in de buurt maar in een ander departement. Niet dat daar plaats is nu, maar ik mag hem zelfs niet op de wachtlijst zetten omdat we onder een andere mdph vallen. De senatrice heeft t ook voor me geprobeerd maar ving ook bot. Blijkbaar zijn de regels zo strikt. En zou er ook niet veel mee opschieten, want ook zij hebben een lange wachtlijst. Ik zou naar dat departement kunnen verhuizen, maar dan gaat hij bij de twee anderen waar hij nu al jaren wacht van de wachtlijst af. Dan moet ik eerst een nieuw dossier laten maken bij het nieuwe departement. Dat kan zomaar een jaar duren. Daarna moet het dossier naar de IME gestuurd worden met de notificatie. Daar wordt t eerst bekeken door de sociaal assistent dan moet het beoordeeld worden door de psychiater. Dan moet het door de commissie Keurt die het goed dan kom je op de wachtlijst. En ben je weer een half jaar verder een uit huis plaatsing alleen als allerlaatste alternatief overwegen.  . 

Reactie van Ronald op 11 Juni 2018 op 19.13

Beste Natascha,

Uiteraard zul je veel lieve en goedbedoelde reacties krijgen. Zorg dat je je gevoel volgt want ik ken verhalen uit Nederland waar ook veel mensen zich inzetten op dit gebied, maar die hebben niet de energie/capaciteiten/kennis om dit werk te doen. 

Het gaat om de zorg van JOUW kind en daar is maar één ding goed voor.....het BESTE!! Zorg dat je mensen kiest waar jij je goed bij voelt en ga niet op allerlei verhalen in van mensen die het "allemaal weten". Het is zorg die veel ervaring vereist en meestal door professionele mensen wordt verleend. 

Natuurlijk zijn er ook mensen die geen papieren hebben en weinig ervaring, die je kunnen helpen, maar zorg dat je je gevoel en je hart volgt.

Heel veel succes en sterkte en alle goeds voor jullie!! Ik ken helaas in Frankrijk geen mensen die je zouden kunnen helpen. Wellicht kun je een aantal mensen benaderen die reageerden, maar, nogmaals, volg je hart en gevoel!!

Vriendelijke groet, Ronald

Reactie van marielle op 11 Juni 2018 op 19.29

Inderdaad zijn de wachtlijsten in regio Parijs bij de IME's super lang en in Frankrijk is alles erg hiërarchisch geregeld. Dat is al jaren zo en er komt maar weinig verandering in (ik werk al 40 jaar in de gezondheidszorg hier). Ik volg al een tijdje je verhaal, Natacha, maar overweeg je niet om naar Nederland terug te gaan? Het lijk me zo moeilijk om hier te wonen en te weten dat het in Nederland beter is.

Reactie van Olive op 12 Juni 2018 op 8.54
In mijn dorp beneden(Gard), is een etablissement voor autistische personen.

'Centre d'Aide par le Travail',heet het

Zij hebben dag taken en werk te doen,verrichten diensten in het bijbehorende 'gïtes/table d'hôte',tuinieren buiten, vervaardigen 'produits du terroir' die locaal worden verkocht ,leveren hout, doen wandelingen in de nabijheid van bos en berg
Alles onder begeleiding natuurlijk,en voorzover hun handicap dat toelaat nemen zij deel aan enkele publieke activiteiten

Dat zijn er weinig.

Maar daar gaat het niet om ,want wat ik dagelijks zie ,dat zijn personen die Gelukkig zijn, en met elkaar , en als zodanig het leven op een mooie manier en in beschermde omgeving invullen

Het Geluk van je kind heeft een hoge prijs--------------------------
Reactie van Natascha Terpstra op 12 Juni 2018 op 9.32
Beste Ronald, ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om een kind met autisme te begeleiden. En ook dat het vaak enorm onderschat wordt. Klassieke autisten hebben over het algemeen zeer intensieve, het liefst 1 op 1, begeleiding nodig. En zelfs de mensen met een “milde” autistische stoornis hebben hier vaak veel meer last van dan wordt gedacht. Omdat het een grotendeels onzichtbare handicap is en omdat er zoveel misvattingen over bestaan weten veel mensen niet precies wat het inhoudt. Dat het wijze zielen zijn vind ik best een mooie gedachte maar persoonlijk zie ik niet veel wijs in mijn lieve speciale kind. Hij is gewoon enorm beperkt. Misschien komt deze gedachte wel voort uit het feit dat sommige autisten ook savanten zijn. Of sommige autisten met asperger ook hoogbegaafd. Dat zijn de fantastische verhalen die iedereen graag onthoudt. Maar dat is natuurlijk de uitzondering op de regel. Ik kom zelf uit de hulpverlening en heb ook met kinderen met een milde autistische stoornis gewerkt. Het leven en de sociale regels bleken voor deze kinderen met een normale intelligentie al lastig genoeg. Mijn proffesionele ervaring heeft me echter geenszins voorbereid op het hebben van een non verbaal autistisch kind met verstandelijke beperking. Ik heb alles al doende moeten leren. Met allerlei opleidingen en mooi lijkende maar niet zo makkelijk uitvoerbare theorieën en technieken. En nog steeds kan ik niet goed uit de voeten met de rigiditeit en de gedragsproblemen. En nog steeds vind ik het vooral enorm lastig dat de taal nog zo slecht ontwikkeld is.
Ik heb in mijn zoektocht naar goede begeleiding heel wat proffesionals versleten. Verreweg de meeste proffesionals hebben helemaal geen kaas gegeten van het werken met autisten. Een psycholoog die maar doorratelt tegen een kind dat de taal niet goed begrijpt en al de grootste moeite heeft met het begrijpen van korte duidelijke opdrachten. Zoals ga zitten. Een begeleider die een kind 3 uur op een stoeltje achter een bureau zet en niks met hem gaat doen. Alleen observeren drie uur lang en dan tot de conclusie komt dat hij zelf geen initiatief neemt. Nee dat klopt hij moet gestimuleerd en gemotiveerd worden. Alles is heel moeilijk voor hem dus gaat hij het echt niet zelf spontaan doen als hij t niet begrijpt. Een logopedist die niet met picto’s wil werken omdat dat het kind lui zou maken en dat hij dan niet zou praten. De theorie is tegengesteld. De communicatie met visuele ondersteuning activeert hetzelfde gebied in de hersenen als voor gesproken taal. Het helpt autistische kinderen juist met verbaliseren als ze visueel ondersteund worden. En ten tweede pak je toch niet een communicatie mogelijkheid af van een kind. Dat vind ik mishandeling.
Een begeleider die na een dag tegen mij, de ouder, zegt pffff wat zijn die autistische kinderen toch lastig en vermoeiend. Een therapeut die denkt dat ze mijn kind zindelijk kan krijgen door hem op de wc te zetten en te zeggen dat hij Pipi moet doen zoals een grote jongen. Na twee jaar heeft ze het maar opgegeven. Een logopedist die geen idee heeft hoe ze gebaren en picto’s moet aanleren aan een non verbaal kind. We hebben samen dezelfde opleiding gedaan. Ik kom er na een jaar achter dat hij bij haar 2x drie kwartier in de week met auto’s speelt en treinvideo’s kijkt. Hij heeft dan ook 1 gebaar van haar geleerd. Trein. Ik heb hem in dezelfde periode 10 gebaren geleerd en het is niet eens mijn vak. Afgelopen week een gesprek met een medewerker van een impro. Wij werken niet met picto’s. Euhm maar als een kind een communicatie mapje heeft met plaatjes om te kunnen communiceren dan kunnen jullie dat toch wel doen. Nee dat doen wij niet. Dus u belet een non verbaal kind het om met u te kunnen communiceren. Het is verdorie toch niet zo moeilijk om dat kind met zijn pictos te laten communiceren. Hij heeft het al geleerd dus je hoeft hem het niet meer aan te leren. Wat het moeilijkste deel is.
En dat zijn alleen nog maar de proffesionals.
Reactie van Natascha Terpstra op 12 Juni 2018 op 9.41
Al denkende kan ik nog wel een aantal stompzinnige opmerkingen van proffesionals noemen. Maar ik geloof dat t wel duidelijk is. En dan heb ik het nog niet eens over alle opmerkingen en blikken die je dagelijks moet aanhoren van je medemens.die regelmatig ronduit kwetsend en gemeen zijn. Het hebben van een autistisch kind is veel lastiger als dat ik ooit had kunnen bedenken. Maar alle zooi eromheen maakt t echt dodelijk vermoeiend.

Hieronder is plaats voor een reactie

  • Blijf bij het onderwerp.
  • Wees constructief en vriendelijk.
  • Uw kennis en ervaring worden op prijs gesteld.

Onze huisregels ...

Bent u de plaatser van dit bericht? Reageer dan ajb op de gegeven reacties en adviezen.


Je moet lid zijn van NEDERLANDERS.FR om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van NEDERLANDERS.FR

-

Google advertenties

© 2019   Gemaakt door: Anton Noë, beheerder en gastheer.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Privacybeleid  |  Algemene voorwaarden

Anton Noë ... google.com, pub-1033432903517354, DIRECT, f08c47fec0942fa0